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山水一程,三生有幸:不屈媽媽和兩萬條成長日志

女兒艾米八個月時,被確診綜合性腦損傷。艾米媽媽丁雪“不知好歹”帶著女兒四處求醫。一千多個日夜,兩萬條成長日志,見證瞭女兒的成長,也見證瞭這位母親的深沉母愛。

“照顧你穿衣吃飯一輩子,是我最大的幸福。”

丁雪人生的分水嶺,在2017年4月。那天,8個月大的女兒艾米,被醫生診斷為兩條染色體異常、綜合性腦損傷和發育遲滯。丁雪一下蒙瞭。

艾米是她的第二個孩子。20歲那年,她早早步入婚姻,生下兒子。兒子不到一歲時,她離婚,帶著孩子回瞭河南省鄭州市,在化妝品公司當導購。

2013年,丁雪認識瞭劉啟超。劉啟超老傢在鄭州市郊區,離異無孩,是一名飲料銷售。2015年,兩人領證結婚。這年國慶節,辭職準備開店的丁雪跟劉啟超回傢時遭遇車禍。2016年初,丁雪發現自己懷孕。因為車禍住院治療過,劉啟超建議她終止妊娠。丁雪覺得孩子來瞭就是緣分,她征詢瞭醫生的意見,全面配合孕檢,生下瞭孩子。

女兒艾米出生沒多久,丁雪就發現她追視追聽有問題,但沒檢查出原因。艾米快半歲時,丁雪發現,她可以抬頭,但頸部非常柔軟。醫生說,很可能跟她當初住院用藥有關。2017年4月,他們帶孩子去河南省婦幼保健院做檢查,一位媽媽憂心忡忡地說:“我傢孩子也這樣,你趕緊帶孩子去康復科。”

這一去,所有的幸福和期待全被打翻在地。

當天,丁雪和劉啟超就湊瞭5000元給艾米辦瞭住院手續。名目繁多的檢查,從每天早上八點的排隊開始。檢查加治療,每天有七八個項目,孩子們撕心裂肺的哭聲不絕於耳,聲聲敲打在丁雪的心上。更難熬的是,丁雪要獨自面對艾米的封針治療。封針治療,是將鼠神經藥物從穴位註射進孩子體內,每次治療,孩子全身要紮200多針。為治療順利,醫生會叫前後排隊的父母們合作,兩個爸爸將孩子按住,三個媽媽用棉球給孩子止血。她第一次見到這陣仗,整個人都嚇傻瞭。

那天,排隊輪到艾米紮針時,劉啟超說他有工作,離開瞭。看著艾米被別人的爸爸摁住,哇哇大哭,她拿棉球的手止不住地顫抖,沒被按住的針孔滲出血來。其他媽媽趕緊補上棉球:“千萬要止好血,不然孩子全身鼓包,隔天就沒法紮針瞭。你多來幾次,就習慣瞭……”丁雪淚如雨下。

自己的無知害瞭女兒。針,一根根紮在女兒身上,也一根根紮在她的心裡。

丁雪快崩潰瞭,總沒由來地沖劉啟超發火,指責他不去封針治療室是嫌棄艾米。無法入眠的夜晚,丁雪和劉啟超背對著背,刷著手機,無話可說。丁雪無數次問自己:“感情受挫,離婚,再婚,孩子又這樣,我的人生怎麼會這樣?好想穿越回過去,變成有神力的人,給艾米健康……”

丁雪沒想到的是,更虐心的在後面。

為給艾米治病,丁雪用兒子的保險單在銀行貸款12萬。加上找親友借的錢,他們已經欠下近20萬債務。為多掙錢,劉啟超進保險公司賣保險。但再怎麼努力也覆蓋不瞭孩子每個月2萬多的治療費。可此時,艾米又被發現兩側腦室有陰影。父母得知,勸他們放棄治療再生一個。

初冬的鄭州,大風冷冽地刮著丁雪早已千瘡百孔的心。那天,她帶艾米做完治療,走到醫院走廊的窗前,恨不得抱著艾米縱身一躍。

2017年年底的一天,丁雪無意間看到瞭劉啟超朋友發給他的話:“當初我們就勸你不要娶那個女人。”丁雪終於爆發:“你是不是後悔娶瞭我?孩子是拖累,我們可以分開,一個孩子我可以帶,兩個也可以。”劉啟超一臉冷淡:“你覺得是什麼就是什麼吧。”丁雪心如死灰。

第二天醒來,劉啟超將做好的早飯端到床頭,說:“我知道你承受瞭太多,我也熬得受不瞭……我沒你堅強,沒辦法看著艾米被紮得渾身是血。”說著說著,他哽咽瞭:“艾米一歲瞭,我抱她,逗她,她從來都不回應我,我承受的不比你少……”

丁雪想起來,有好幾次,劉啟超抓著艾米的腳當聽筒,逗艾米:“喂?是艾米嗎?我是爸爸呀。”她還記得他第一次去封針治療室時,雙眼通紅。有一天,下著大雨,他一路淋雨跑回傢,興奮地說:“我這個月多拿瞭2000塊提成!”有多少傢庭因為孩子的病分崩離析,可他從來沒因為缺錢不給艾米治病。丁雪哭瞭。

劉啟超以為妻子又為孩子的病感到絕望,說:“你哭沒有用,隻能堅強,別無選擇,這是我們的人生。鄭州的醫生治不瞭,我們就去上海、去北京!”

那天,丁雪在視頻日志裡寫下一行字:“照顧你穿衣吃飯一輩子,是我最大的幸福。”

“我們是孩子的父母,孩子,是我們的老師。”

丁雪發現,壞情緒會掩蓋許多生活中的小美好。於是,她掏出手機,給艾米拍成長日志。與其終日悲傷,不如做回開心快樂的自己,陪艾米一起收獲美好。她還用“艾米媽媽”為名,註冊瞭抖音賬號,發佈艾米的視頻,求助網友介紹醫生和醫院。

然而,不少網友見她發抖音還笑容滿面的,譏諷道:“孩子都病成這樣,還有閑心拍視頻。”劉啟超看到很心疼。丁雪勇敢回應:“我女兒是個特殊的孩子,或許生命會很短暫,但作為艾米的母親,我想要努力讓大傢記住艾米。”

秉持著這份初心,丁雪在求醫路上一路狂奔。

2017年12月初,丁雪帶著艾米去瞭北京,在首都醫科大學三博腦科醫院、首都兒科研究所、首都醫科大學附屬北京天壇醫院來回穿梭。最終,他們預約瞭北京清華大學玉泉醫院小兒神經外科專傢為艾米做開顱手術。

手術費又成瞭難題。丁雪說服丈夫,發起網絡籌款。劉啟超的線上金融課導師知道瞭他的情況,在學習群裡呼籲大傢幫忙。那天晚上,這些素未謀面的同學紛紛慷慨解囊。

帶著同學和網友們的善意,2018年1月4日,丁雪一傢又去瞭北京。1月10日,丁雪接到瞭前老板的電話。前老板創業在做母嬰產品,想邀請她去公司做育嬰講師,一個月能有近萬元的收入。老板鼓勵她:“你身上的堅韌和母愛,一定能助力你做好育嬰講師。你就在中部六省出差,當天去當天回,方便你照顧和陪伴艾米。”

求醫路上的種種煎熬,讓丁雪不斷地反思自己;艾米的病,也讓她學到瞭許多育嬰方面的知識。如果,自己真的能為媽媽們帶去科學育嬰知識,讓寶寶們健康地成長,或許能為艾米積累福報。為瞭艾米,丁雪答應瞭前老板的邀請。

2018年1月12日,是艾米的手術日。前幾天,丁雪感覺艾米好像能看見自己。在送艾米去手術室的路上,她拉著艾米的小手,跟她拉鉤蓋章:“艾米小朋友,如果你順利下手術臺,無論你能不能看見,我都會帶你去看海。”

艾米的手術很成功。術後一個月,艾米明顯變得機靈,面對大人逗樂,她能較快地反應。以前,做功能性康復訓練,艾米全程哭,做完手術,她愛上瞭運動。看著艾米會笑瞭、愛運動瞭,丁雪忍不住在抖音上記錄:“真的好愛她現在的狀態。”

那段時間,丁雪在抖音上向各位關註艾米的抖友報告艾米取得的每一個微小的進步。艾米的狀況越來越好之後,丁雪也終於放心,重返職場。

第一次出差是去重慶。為瞭讓丁雪安心工作,劉啟超將艾米帶去辦公室。怕孩子打擾到同事,劉啟超特意在走廊外重新搭建瞭一個簡易的小辦公室,在裡面放一張小躺椅。他工作時,就將艾米放進躺椅裡。艾米不會翻身,比較安全。

4月的一天,夫妻倆都要出差,丁雪將艾米送去閨蜜傢。出差回來,丁雪去接艾米。一天一夜沒見,艾米見到丁雪,居然樂開瞭花。這是艾米出生以來,第一次對媽媽回應得如此熱烈。

驚喜,接二連三到來。2018年4月14日,艾米居然能獨坐5秒瞭!

原本,因為沒精力和時間備考,丁雪放棄瞭上半年的育嬰師考試。受女兒鼓舞,丁雪一咬牙,花瞭1萬多元報名參加培訓學習。她要拿下考試,掙更多的錢,給艾米最好的生活。

丁雪非常拼,每天都在中部六省穿梭,最忙的時候,一天跑瞭三個城市。凌晨回到傢,不管多累,她都要翻出女兒康復訓練的視頻,再復習備考。

2018年的母親節,艾米對光源有感。沒幾天,又一個奇跡出現瞭。那天,丁雪出差回來,見丈夫正跟艾米玩耍,她拿出手機拍視頻。突然,艾米伸出肉肉的小手,摸瞭劉啟超的臉。劉啟超激動得語無倫次。多少次,他抱著艾米唱歌、逗趣,艾米都毫無反應。丁雪開心地在抖音上更新:“人生第一次主動摸爸爸的臉,雖然來得有點兒晚,但來瞭就夠瞭!時間,真的很美。”

2018年7月,艾米獨立坐瞭整整兩分半鐘!一個小動作,重復一天、一年、十年,隻要活著,不放棄,艾米一定可以逆襲,恢復健康。

艾米給瞭丁雪和劉啟超無限能量。2018年11月,丁雪順利通過育嬰師講師資格證考試。這天,丁雪發佈艾米的視頻,並寫道:“我們是孩子的父母,孩子是我們的老師。”

“往後餘生,哪怕風雨,許你一個晴空萬裡。”

有瞭艾米這個天使老師,丁雪渾身充滿能量。丁雪的熱情也感染瞭劉啟超,夫妻倆在各自的領域你追我趕,上培訓課,出差跑業務,忙得不亦樂乎。隨著直播興起,丁雪的公司也開通瞭直播。

因為直播,大批粉絲湧入丁雪的抖音賬號。很多新粉進瞭抖音賬號,才知道丁雪和艾米的故事。她們的故事,底色悲傷,但每段視頻裡丁雪都笑著出鏡、發聲,每段文案都歡樂無比。

粉絲們被丁雪感動,紛紛在她的視頻後面留言:“我傢孩子到5歲才說話,要懷有希望呀。”“艾米媽媽,我老傢一個親戚,跟艾米一樣。現在除瞭有些語句說不清,一切都很好。對瞭,他現在三十多歲瞭,是個大老板哦,還有兩個可愛的孩子。”有專業康復訓練師在艾米康復訓練的視頻下留言,給丁雪專業的建議。有不少跟丁雪一樣的孩子媽媽,給丁雪推薦相關治療偏方和專業的醫院、專傢。或許是陌生網友們的愛,給瞭艾米超能力,她像開瞭外掛似的,康復訓練取得一個又一個突破。

2018年11月23日,丁雪抱著艾米直播。丁雪正在講解公司的活動時,突然瞥到,艾米自己緊握著奶瓶,抱起來喝奶!“這突破性的進展,說明艾米手部協調邁入新紀元!艾米的大腦在發育!”丁雪興奮不已,下瞭直播就截取瞭視頻,發佈到瞭抖音上。

“做好我能做的,剩下的,交給命運。這偉大的力量,是來自大傢愛的願力,謝謝你們一路陪伴見證艾米的成長。”那天,她在抖音裡說道。

丁雪特別真誠,不管是線下講課,還是線上直播,她都真誠地分享自己育兒的得失,分享科學育兒的知識。在眾多網友的鼓勵下,丁雪也開通瞭自己的直播間。公司得知,允許她在直播過程中掛上她的個人直播賬號,幫她引流。丁雪的事業蒸蒸日上。劉啟超也沒閑著,熟悉瞭金融信貸行業的各個環節,積累瞭人脈後,他辭職創業,開瞭一傢小型的金融公司,專做銀行和個人的鏈接業務。丁雪每個月能掙一萬多元,劉啟超每個月也能拿到一萬多。面對每個月必到的花唄和各個銀行的信用卡賬單時,夫妻倆終於能喘口氣瞭。

2019年春節,丁雪帶艾米去瞭雲南。她抱著艾米,站在洱海邊,看晴空萬裡,聽大理的清風。在那天的視頻日志裡,丁雪說:“艾米,我說過,要帶你看晴空萬裡,我相信一定能實現。不久的將來,我也一定能聽你叫我一聲‘媽媽。”

考慮到艾米的情況,丁雪和劉啟超達成一個共識:必須多賺錢,不能將艾米今後生活所需的壓力,轉嫁給兒子。不管白天多忙,出差回來多晚,丁雪都熬夜學習,提升業務能力的同時,修正自己。劉啟超在外拉業務,為省錢,一天隻吃一頓飯。遇上農忙,丁雪母親回老傢幫忙,他還要負責照顧艾米。

見兩個孩子這麼累,父親特別心疼,再一次跟丁雪商量:“讓你媽帶艾米回老傢,你們再生一個。你要接受她是個殘疾孩子,不要執迷不悟。”

丁雪知道父親心疼他們。她真誠地跟父親說:“我很早就接受瞭事實。隻是,我想等她能獨立站立,等她能夠看見這個斑斕的世界,等她能開口說話……不是我不知好歹,我不怕苦累負債,隻怕還沒有盡全力就放棄責任……”父女倆長談後,父親再也沒有提過讓她放棄的話。

2019年10月,艾米學會瞭蹲。12月,艾米能自己抓著碗喝湯瞭。丁雪和劉啟超打拼一年,還瞭大半債務。一切都在朝幸福出發,隻是,因為大腦損傷,艾米又出現瞭癲癇癥狀。丁雪四處求醫問藥,希望能控制住孩子的癲癇。

為瞭讓更多網友看到艾米的情況,幫忙提供治療癲癇的醫生和偏方,丁雪接受瞭東方衛視《媽媽咪呀》欄目組的邀約。在節目上,她以艾米媽媽的身份,深情演唱瞭一首《往後餘生》送給艾米:“往後餘生,四季溫涼都是你;往後餘生,帶你去看晴空萬裡。”

節目裡,都是故事;下瞭節目,就是生活。好在,丁雪有劉啟超的陪伴。他們一起還債、買房、給艾米看病,將生活過得坦蕩、踏實。

2020年4月22日,丁雪出差回到傢已是深夜三點,看著熟睡的艾米,一時感慨萬千。她打開電腦,回顧艾米一路的成長日志,竟然有兩萬多條。她一時間感慨萬千。她將日志截圖發在抖音上,調侃道:“我們的小艾米是慢慢公主,不拍拍拍,我不敢肯定她在進步。”

2020年10月25日,丁雪像往常一樣陪女兒玩耍,艾米突然喊道:“嗯,媽……媽……”丁雪喜極而泣。三年半,她終於等到瞭這一聲“媽媽”……

從最初求醫無門到喊出第一聲“媽媽”,這一千多個日日夜夜,丁雪一次次等來奇跡。她相信,在不久的將來,艾米一定能看見萬裡晴空。

編輯/張亞萍

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